白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

day19~day20

day19

だるい。一日中眠かった。
熱はちょっと下がった模様。上がっても38度くらい。

白血球4200になってた!
血小板輸血もした。

病院食、バリエーションなさすぎて見たくもなくなってきた。毎日ではないけど、数種類しかパターンがないと思うのは私だけでしょうか(´・_・`)加熱食だから?仮設厨房だからなのか?むう(。-_-。)
わがまま言えないですよね。

今日は天気がグズグズ。母が日中ずっと眠そうにしてた。天気のせいか頭も痛いとか。手をマッサージしてあげた。合谷っていうツボ押してあげたら気持ちいいって言ってた。母の手がちょっと疲れてるように見えて、押してる時悲しくなった。早く元気になって元の生活を送れるようにしてあげたい。

そんな感じだけど、体調良くなってる感じもする。一歩一歩かもしれないけど、徐々に良くなるといいなあ。

memo
  • 血小板輸血

day20

朝4時くらいに起きた。最近よくあること。

日中熱は上がらず、ずっと微熱の一日だった。そろそろ熱も落ち着いてきたのかな?白血球は7000代まで上がってたし、炎症反応もだいぶ下がってた。

食事は三食、ほんのちょっとずつだけど固形の物食べるようになってきた。夜は、メロンと梨一つとポテトサラダを食べれた。

また、今日から母が付き添いで泊まるのをやめて家に帰ることになった。さみしいけど、一人で寝る!

いろいろ頑張るから、ドナーさんの細胞も頑張ってほしい!

day17~day18

day17

お昼ごろからまた9度近くの熱。
白血球上がったと言えども、全然体調は変わらない!

骨痛するし、熱あるし。吐き気もする。下痢もだ。
でも口の中が治った。口内炎も出来なかったし、もともとそんなに荒れなかったけど、歯型付いたところがあって、そこが元に戻ってた。o(^▽^)o

吐き気とか胃のムカムカ感が無ければご飯食べれそうなんだけど、まだ難しいなあ。美味しそうな料理の写真とか見ると食べたいなあとは思うんだけど。
病院食は全く食欲そそらないし、、、味の濃い物が食べたい!中華とか韓国料理でもいい、トルコ料理もいい!おばあちゃんの付けたきゅうり漬けも食べたい!って食べたい物はたくさん思い浮かぶんだけど。この前は、羊肉串を買ってもらったっていう夢も見た。


あと次の採血で?個室に移動することになった。ていうか誰か次に移植する人が入るみたい。ちなみにここの病院は今、移植ラッシュらしい。無菌室数少なすぎて、これじゃ足りないだろうって思った。

day18

朝方起きて眠れなくなる。

一日中だるかった。熱が八度くらいまでしか上がらなかったので、ソルコーテフ使ってない。だからだるかったのかな?

とりあえず起き上がるのが、だるーい。
お風呂も上は清拭で、下だけシャワーした。

day15〜day16

day15

昨日ソルコーテフ(ステロイド剤)を二回も入れたせいか朝まで熱は出なかった。

でも朝方トイレに起きたっきり、眠れず、、、無駄にテンション高くなった。


日中は、熱が上がるも最高が38度後ちょいで、37.5度前後をうろうろしてすごした。

昨日みたいに9度まで上がると身体はキツイけど、7度代だとだいぶ楽だった。
なので解熱剤は使わず。ってか使う様な体温じゃないし、ステロイドはあんまり使いたくない。

このまま順調に過ごせます様に。
頑張ります。



day16

夜中熱でて辛かった、それに吐き気も酷くてなって吐くし、トイレにも一時間おきに行って全然寝た感じしなかった。

母も寝不足らしい(T_T)日中ずっとウトウトしてた。

日中熱は38度くらい。血小板輸血した。

白血球が!2100にも上がってた。好中球も86パーセント!生着!?

でも吐き気するし、熱もまだあるので、体調が良くなったって感じはあんまりしない。けどちょっとする気もする!なので、あんまり実感ないのが本音。

先生にも、
まずは第一関門突破したね!
って言われた。

まだ生着確定か、ちゃんとドナーさん由来の細胞なのかとか、分からないけどでも本当に嬉しい!

次は急性GVHDとの戦いだ!

day13〜day14

day13

夜寝てる時寒気を感じながら寝てて、深夜熱っぽい!と思って起きたら39度まで上がってた。うー(T_T)
解熱剤を点滴してもらって寝た、朝方測ったら37度後半まで下がってたけど、解熱剤きれたらまたぶり返しそうな熱って感じがした。

そして、夕方までは割と平気だったけど、夜ぐらいから熱が、、、39度代まで上がり、寒くて寒くて電気毛布もらった。その後解熱剤も点滴してもらって、なんとか寝れた。ちょうど寝てる時解熱剤効いてたみたいで、意外にもよく眠れて良かった!

あと喉の痛みだけと、昨日から痛み止め入りのうがい薬に変えてもらった!これが効きてイイ^ - ^!アタPとかあの種の点滴より全然いいと感じてます。でも確実に喉の痛み和らいできてる気がする。薬のお陰とかじゃなくて。


最近は音楽聴くのにも飽きて、radikoでラジオ聴くようになった。ラジオって意外とおもしろい!今の病院はテレビ有料だし、ベッドの横にあるから首をひねって見なきゃいけないのが辛くてテレビ見る気にもなれない。ラジオっていう時間の潰し方を見つけられて良かった。ラジオ聴いてると笑えたり、気が紛れたりしていい!

memo
  • 脱毛が激しい。1、2cmくらいに伸びた髪の毛が降ってきて目に入って痛いから頭をコロコロした
  • 一回吐いた


day14

朝8時くらいからまた寒気、、結果39.6まで上がった。そしてお昼ごろ解熱剤。

血小板の輸血で全身に蕁麻疹でた!途中一旦ストップしてソルコーテフ追加。なんとか終わった。


今日の血液検査の結果!!白血球が400代まで上がった(°_°)主治医の先生は朝の回診で、今日50くらいまで上がればいいね〜何て言ってたけど、14日目で50ってちょっと遅くない?ってかまだ50にも至ってなかったんだ(´・_・`)何て自分で思ってたところ、こんなに上がってた。自分的には200くらいかなと予想してたので、びっくりってか嬉しかった!やっぱりこの熱は生着前の?白血球上がる時の熱っていうのもあるのかも。Monoも出てきてたし!でも炎症反応やsegもちょっと高かったから、感染症とかやっぱり気をつけないと!
まだまだ油断はできません。


memo
  • day12あたり位から吐き気を感じる様になった
  • 喉の痛み、口の中がなくなった(うがい薬も普通のに戻した)
  • 血小板輸血

day11〜day12

day11

なんか調子が良かった。血圧も正常範囲内。でも赤血球の輸血したらまた上がった。夜もなんか苦しくなってきてアモバン飲んで寝た。

免疫抑制剤による副作用がやっぱり嫌いだ。血圧上がってドキドキしてくる感じ。あとちょっと震えたり。

day12

なんか前日よりは体調良くなったって感じがした。喉の痛みも若干良くなった感じ。
昨夜からちょっと寒気を感じる事があって、嫌な予感はしてたけど、案の定お昼ごろ38.2度まで上がった。
でもカロナール飲んで、血小板にやるソルコーテフを点滴したら熱が下がって、平熱まで戻った。

今日から喉の痛みが引いてきたし、痰も出なくなってきたから(夕方から殆どテッシュに吐き出すことなくなった)。
なので、今日の血液検査の結果ではきっと白血球上がったはずと期待してたんだけど、未だに100以下だった。ここの病院での結果は0から100って超曖昧な数値で出てくる。前の病院は100以下でも10単位で出てきたのに!

でも後から聞いたら、今日の結果でリンパ球がちょっと出てきたらしい。喉の痛みはそのお陰で引いたのかなと思ってる。だから今日の結果での白血球数は100以下でも80とか100に近い数値なのかなと、勝手に思うことにした。でもmonoはまだ数値が出て来てなかった。

あと驚いたことに、昨日赤血球の輸血したからヘモグロビンの数値が10.5にもなってた!普通の治療中は5とか6代をさまよって、ギリギリの所で輸血してもらってたから、こんな数値見てびっくりした。
白血球あがれー!ドナーさんの細胞さんたち頑張れー!

memo
今日は血小板の輸血した。

day9〜day10

day9

白血球未だに100以下。ドナーさんの細胞どこに行っちゃったんだろう。私の身体の中に残っているのだろうか、、、
この日も体調は割と安定してるんだけど、心が安定しなかった。いつも低血圧なのに、高血圧になって苦しいし。

day10

だいたいは前日と同じ感じ、それと喉の痛みが我慢出来なくなってきた。
カロナール飲んでそれで気合でまだなんとかいける、、、って感じで飲み込む時すごく痛い。あと唾液を飲み込んでも下に下がっていかなくて痰が絡んで辛い。年中痰をぺっぺってしてて、中国のおじさん達みたいだ。

喉の痛みにた対して始めて、点滴を使ってみた、アタPってやつともう一つ、すごい眠気に襲われたくらいで、喉の痛みにそんなに効果あったと思えなかった。

まだ喋れるし、気合で水を飲めるし、ハミガキも出来る=口の中に物を入れられるって事で、あの変な眠気に襲われるなら点滴はなるべくしたくないって先生に言ったらそういう方針になった。

<追記>喉の痛み、口の痛みはこの日day10がピーク。結局、モルヒネは使わなかったし、その前の段階の点滴もお試しの一度のみで済みました。



day8

day8

赤血球輸血あった。
一日眠かったし暇だった。
熱は微熱程度、口や喉はまだ我慢出来るくらい。食事前はカロナールで痛み抑えてるけどまだ麻薬には手を出してない。

最近血圧が高くてなんか嫌だ。前は低かったのに。
皮疹がでたりとか、そういう兆候もまだなし。

はやく生着しないかなあーヽ(´o`;
頑張れー!ドナーさんの細胞さんたち!