白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

day33~day34

day33

一日中起きて過ごせた!やっぱり起きてた方が体的に楽なことも多いと感じた。起きてると体の中の臓器がちゃんと元ある場所に落ち着く?っていうか、何か意外にも楽になった。

血液検査の結果も悪くなく。白血球も増えてて、3100くらいになってた!

そして血小板も自力で増えてきた!あと栄養的な項目も前まではLowとなってたけど、やっと正常範囲内に戻った!高カロリー輸液外すのもそう遠くないかと、自己判断。でも下痢も二日前からしてないし、いい感じなのかな。

熱も相変わらず出てない。


day34

高カロリー輸液がはずされた!
ちょっとした身軽感!

あとは何したか忘れた。血液検査の結果は白血球減ってた(;_;)

でも肝機能とか腎機能が正常値内に全部収まってた!

day31~day32

day31

特に変わりなし。昨晩寝付けたのが遅かったからその分だけ疲れてるって感じ。

最近睡眠の質によって、その次の日の体調が左右されやすいことが自分の中で判明!?。

転院してから寝つき悪くなった。前は20時に寝てたけど、今は寝る前の薬が21時にあるからそれまで起きてるし、それから寝ようと思ってもなかなか寝付けないし。睡眠の質も落ちてる気がする。

これでも移植してからの数日間よりは大分寝れるようになったけど。

睡眠って大事だ!
 

day32

特に変わりなし。

そういえばday30に友達がお見舞いに来てくれた!友達の一人がこの前誕生日を迎えたため、もう一人の友達とちょっとしたサプライズを仕掛けたりして楽しかった!
一緒にいると本当に元気が出る!そして自分が病気なことを忘れてる。本当に感謝感謝です。

病気をちゃんと直して、今度は焦らずゆっくりと生活していきたい。そしてみんなに恩返ししたい。


day29~day30

day29

肩が痛かったり、なんだかいろいろ不安なことばかりだったこの頃。まだ骨髄の中に異常細胞たくさんいるのかなあなんて考えたり、ずっとモヤモヤしてた。

なので先生にお願いしてマルクしてもらった。血球が安定してない時期だし、先生はまだ早いし、今やっても一週間後くらい?にまたやるよ、なんて言ってたんだけど。自分が不安で不安で。ちなみに私の担当の先生は慎重派タイプ。きっと優しい性格なんだろう、痛いことや辛いこと一つでもないといいよね、って患者のこと考えてくれる。看護師さんたちからはかなり人気あると感じてる。私も先生のこと信頼してる。

そして一方、担当じゃない先生からは、まあほぼ一ヶ月経ったし、やってもいいと思うよ!的なコメント頂いてはいた。

そりゃ自分だって痛いのは嫌だし、マルクの回数増えるのは辛いけど、ずっとモヤモヤしてるより気持ちがスッキリするかなあと思ってお願いしてみた。


ちなみに腰から穿刺した!二回目?三回目かな?前の病院は胸からとってたけど、ここの病院は?私の担当の先生は?腰からだった。やっぱり胸もだけど、腰からも痛い( ̄Д ̄)ノ
胸骨からだと視覚的に恐怖感が増すけど、腰からだと痛みそのものが大きい感じ。あと、ぐりぐり針を刺されてる時間が長いような感じがする。
無事とれたからよかったけど!

でもやってくれるのが研修医の先生じゃなくてちょっと安心した。

夕方に報告もらったけど、顕微鏡レベルでは特に異常なしと。中身もいい感じだとおっしゃってた。

安心した。

夜、母が電話しに行ったきりなかなか帰ってこないと思ったら、とあるママさんとお話ししてたみたい!

すごく元気のいいママさんだったとのこと!うちの母変な粗相してないかと心配。
母は、基本的に病気のこととか調べたり勉強したりしない。おそらく私がしてるから。
だからとにかく治療上の用語が分からない。
つい最近まで好中球を好中菌って言ってた(°_°)
GVHDをDVHDっても言ってた( ゚д゚)


day30

一日中だるかった!寝不足が原因な気がする。
昨晩は、寝れたものの熟睡できなかった。

cv入ってるところも痛むし。なんでか考えて見たけど、昨日骨髄穿刺する時うつ伏せになってやったんだ。きっとその時、うぅヽ(´o`;って感じで全身に力入って筋肉痛の様な状態になってるのかなあと。 


毎日毎日何かしら不安なことが起こる。それが当たり前なのかもしれないけど、やっぱり心配になるよ!

ここ最近はずっと、担当が新人看護師。
別にいいんだけど、、ストレス溜まる(~_~;)
ここの看護師さん見てると、明らかに指導が行き届いてないって感じ。
上がしっかりしてないから、下も、、、って感じ。しっかりした人もいるんだけど。
検温だって時間が本当に不規則、看護師さんによって測ったり測らなかったりする場合も。
検温って時間空いたからするものなんですかって感じ、忙しいのは分かるけど。
免疫抑制剤の点滴の設定の量だって人によって若干違うし。
cvカテーテルの消毒後のテープの貼り方だって本当にバラバラ。
ここまでいろんなことが統一されてないと、不安ってか患者にストレスだろーって思うことありすぎる!とにかく基本的なことがなんだかなあ、、、って感じなんだ。

あー愚痴ってしまった。

ちなみに、ノイトロジンの注射をやめてから、白血球が一万台から徐々に下がってたんだけど、今日の結果では増えてました。2050→2500に!背中モコモコするし、ドナーさんの細胞頑張ってくれてるんだと思います。このまま安定してくればいいなあ。

day27~day28

day27


肺?胸のあたりに違和感を感じる。
どの辺りって言われてもよく分からず、なんか圧迫されてる感じで、鼻呼吸だとちょっと苦しい感じ。でも酸素濃度は特に問題なし。肺が痛いとかそういうのでもない感じ。

day24、25あたりから感じてて、自分の中でもやもやはしてたんだけど、、特に言わずにいた。食べ過ぎによる胃の圧迫?と思ってこの日は食べる量減らしてしてみたけど、胸の変な苦しみ?重い感じは変わらず。

よくよく考えてみたら、day24に久々に歩いたからかなーという結論に至った。横隔膜が重いって言われれば、そんな感じ!多分横隔膜なんだと思う!それまで本当に全然歩いたりしなかったから。ずっと続けてたテレビ体操もしてなかったし(。-_-。)

day28

特にこの日も相変わらず。いろんな不安とかで心配になって心が不安定な時間はあるけど、、、

胸の変な重みが胃からじゃないってのが、自分の中で分かって食べるようになった。

結構食べてる。

相変わらず熱とかは出てない!

母が日中付き添っててくれて、その間Huluで韓国ドラマを見てたんだけど、170話あるうちの最後の最後ってところで登場人物が白血病になって、骨髄移植してたみたい。うまくいって一ヶ月で退院してた!


それと、今日はやっと!人出が少ない時部屋から出ていいと許可でた!病棟を一周するという散歩開始 疲れて部屋に帰って来た時は息上がってた。250歩くらい

day25~day26

day25

朝からなんだか気持ち悪かった。胃もムカムカしてて、朝食は果物とジュース摂ったんだけど、結局吐いちゃった。

吐いた量も結構あって、day23あたりから食べれる様になってきてたんだけど、なんだろう、急激に食べるようになって胃が疲れてたのかな。

ってことで、胃薬の内服が始まった。

なんだか一日中だるかった。

あ、あとはノイトロジンやめたので、白血球か3000台まで下がってた。このまま横ばいくらいでお願いします!

memo
  • 血小板輸血
  • 胃薬の内服開始

day26

そんなに体調悪い感じはしない。昨日よりはいい感じ。

食べる量も着々と増えてきた。病院の食事、あんまり食欲をそそらないけど頑張って食べてる!六、七割くらいは食べれてる!

今日は朝体重はかったら、昨日より2キロ近く増えてるってことで、利尿剤点滴した。今日の朝の体重は、トイレ行く前に計ったし、そんなに浮腫んでるって感じしないけど。

っていうかあの体重計を私は信用してない。乗るたびに測定値が0.5kg単位くらいで違うし、この前は10kgくらい痩せて表示されてた(~_~;)


Amazonってやっぱり便利だ!移植してから毎日まではいかないが、かなりの頻度で使ってる。病院から家が結構遠くて、母が泊りっきりの時は、下のコンビニで受け取れるのがかなり便利だった。今でもコンビニ受け取りしてるけど。

あー早く廊下ぶらぶらしたいなあ!

day23~day24

day23

調子いい日かなと思ったけど、お昼からなんだか気持ち悪くなってきた。
免疫抑制剤のせいかな?

自分の場合、朝の免疫抑制剤が10時から13時からまで三時間入ると、15時16時あたりが一番辛くなる。
この時間を過ぎれば楽にもなる。

今日は血小板輸血もした。お昼からの予定だったけど、急遽使いたい人がいるとかで、夕方からに。
血小板すると、蕁麻疹とか出てくるから、かなりゆっくり入れるんだけど、そうするとそれだけ時間もかかり、お風呂のタイミングがなくなってしまった。

下半身だけ洗いたくて、輸血中シャワーで洗ったけど、ピリピリしてくる感じがして何か嫌な予感もしたので、ささっと洗って済ませた。

母は今日も帰ることに。そしてご飯の食べれる量が増えてきた!!

memo
  • 白血球が1万1000代まで上がったので、ノイトロジン(白血球を増やす薬)終了

day24

昨日シャワー浴びれなかった分、午前に浴びた。

朝ごはんもお昼ごはんも半分以上食べれた。

あとは、おばあちゃんとおじいちゃんとFaceTimeした!

昨日うちの家の犬マロンが病院に行ってきたっていう話を聞いた。ここのところずっと耳を足でかいてて、辛そうだったらしい。結果、内耳になんか炎症起こってたみたい。病院で消毒してもらって、抗生剤飲んだりして今は落ち着いて、すやすや眠ってるとのこと。とりあえずよかった!犬のマロンまで抗生剤を飲んでるなんて!なんてびっくりもしたけど(=゚ω゚)ノ

今日はちょっとリハビリがてら、歩いて?足踏みしてみた!

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時間は五分間って決めて。
結果は、五分半歩いて、256歩、197m、5.3カロリー

意外と普通に歩けた。足踏みと実際に歩くのではまた違うのかな。
奥田民生さんのイージュー★ライダーを聴きながらの歩いたからなんだか楽しい気分にもなった。


memo
  • 抗生剤(メロペン)終了  たしかday14あたりから使ってた

day21~day22

day21

移植後始めて母が付いてない夜。ちょっと不安でちゃんと眠れなかった。

その不眠せいか?一日中眠かった。頭も痛かった。

でもこの日は個室に移動!ここの病院は、生着して白血球が上がってもすぐに大部屋帰還ってことはしないみたいで、移植後一ヶ月くらいは無菌室で様子見るとのこと。でも自分の場合、次の移植の人が無菌室待ってるみたいで追い出される形となった。まあ白血球十分に上がってるし、大丈夫でしょうと。

個室はかなりいい感じ!!

無菌室は変な配色で無駄に広いだけで不満を感じる部分も多かったけど、個室はウッドで温かみがある感じ。
ちょっといい個室ってのもあって、アイビーの造花なんかも壁に飾られてる。

無菌室は、シャワーの出が本当に悪かったし、広すぎていちいちトイレ行くにも点滴のポンプのコンセント外さなきゃいけなかったからかなり不便な感じだったけど、個室ではその点がなくなって、かなり気分が上がった。

そんな一日だった。

memo
  • 確かにご飯食べる量増えてきてる
  • 唐揚げも食べた
  • 夜は母が泊っていった
  • 不眠のせいか頭痛

day22

ちょっと頭痛はあるものの、割と元気な一日を過ごした。

本を読んだり、ちょっと起きて身体を動かしたりもした。

中国人の友達 何人かから連絡が来た。そうだ、今日は中国は休日かと思い出す。月餅を食べる日かと。
日本ではだんご!

ご飯もだいぶ食べれるようになった。食べるとやっぱり元気も出てくる感じがする!下痢は変わりないし、ちゃんと吸収されてるのかよく分からないけど!

頑張る!