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白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

手の次は足が痛い。。。

8月に実家に戻って新生活を送っていたところ、、、

今度は足が痛くなってしまいました(>_<)

 

最初は膝。

歩くのも困難なくらい。

痛みは筋肉痛でもないし、関節痛でもない、骨痛でもない、

なんとも表現しにくい今までに経験したことのない種類の痛み。

 

でもほっといたら一週間くらいで治った。

そしたらその後、今度は足首に来た( ;  ; )

こっちも一番痛みがひどい時は歩くのが困難なくらい痛む。

そしてちょっと腫れた!

でも一週間くらいで痛みが引いた。

治りかけの時はめっちゃかゆかった!

 

自分でいろいろ調べてみて一番症状が近かったのが痛風だった。

膝や足首に来る痛風もあるみたいだし、

一週間くらいで収まるって点も似てるし、

体の中で一部分にしか起こらなかったって点もそうだし、、、

 痛風も治りかけにかゆくなるとかいろいろ一緒だったから。

 

それで、痛さも治りかけの頃にちょうど外来だったので血液の先生に相談したんだけど、

先生は「なんだろね〜、でも痛風ではなさそうよ?」って言って結局様子見っていうことで終わった。

もう一人友達のお医者さんに相談したけど、その人からも「痛風ではないっしょ!」って言われて終わった。

 

ん〜(´・ω・`)?結局なんだったんだろ〜??

モヤモヤします。。。

でもそれを機にちゃんと水を飲むように心がけるようになりました。

今年の夏(8月後半)は本当に涼しかったから全然水飲まなかったし、

ちょっと脱水気味になってたので(−_−;)

 

もうすぐ2年!!

 

2年前の2013年8月後半に移植したので、あと数日で移植から2年になります。

 

体調の面はというと、

日常の生活はできるけど、体調が安定しない時期があるって感じです。

特に夏!!去年もだったけど、夏は苦手みたい。。

すぐ体調崩す(>_<)

 

冬は絶好調だったのに、、、、、、

 

そういや2年たったら行こうと思ってた伊勢神宮

まだ2年経ってないけど、フライングで先日行ってきました

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マンホールいいかんじ♫

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熊野古道とか全然事前知識なく登ったら

途中で後悔したけど、なんとか一区間完歩

あと那智勝浦とか和歌山のほうとか、赤目四十八滝もいって

めっちゃ楽しい旅でした。

ほんといろいろ感謝です。

 

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三重和歌山もよかったけど、先日いった千葉のマザー牧場もめっちゃ

きれいでした!

 

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そして私事ですが、先日東京で一人暮らしをやめて

東北の実家に戻ってきました。

やっぱり、まだ一人暮らしで仕事しながらやってくのはきついので、

当分は地元で地に足をつけれるように頑張っていきます!

 

 

 

 

 

 

 

近況( 3月~7月 )

2月にブログ更新して以来また放置してました

こんなんなんで、私はブログとか書くのむいてない気がします(笑)

 

3月

大学春休み? また台湾

海めっちゃきれいだったけど日焼けしちゃった

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元々の体質上、日に当たると赤くなるタイプだったけど、移植後はそれがもっと酷くなった気がします>< 

ほんとちょっと日に当たっただけでも真っ赤☀️になり、ヒリヒリ!

 

 そして、三月は大学を卒業しました!

6年かかったけど、無事卒業できて感無量です。

 

 4月

ずっと勉強、、、(公務員試験にむけて)

でも週末高校の同級生と伊豆にいったり、日比谷公園で行われたゴールドリボンウォーキングに参加したり?( 歩いてない )、いろいろ楽しかった♪♪

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クレヨンしんちゃんと写真とれた(*ˊᗜˋ*)/♡

体調は良好

 

 5月

ずっと勉強(〃)

GWは地元帰ったり、次の週は熊本いったり

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体調良好でした

 

6月 7月

ずっとずっと勉強

ちょっと頑張りすぎて6月末、風邪ひきました。(主にのど、せき、鼻水、治るまで二週間)

同時に自律神経くるって??→めまい、眼精疲労、食欲不振、謎の骨の痛み

風邪と上の症状が同時に来たんで、再発なんじゃないかと不安になり一週間くらい部屋で鬱状態になりました。

ひとり暮らしなのに、ご飯も食べたくないし、作りたくもない、掃除もしたくない、そもそもベッドから動きたくない。。。みたいな何もしたくない病になって、体調も悪いし、めまいや骨痛いし、気持ちの面でも「もうダメだ」とか、悪い方向に考えちゃって、、

だんだん悪循環に><

でもそのあと、ちゃんと病院で診てもらったら

再発じゃくてただの風邪でした!

骨の痛みはMRIとったけど、原因不明です。

今はおはさまったので、まあ大丈夫なのかな?

ほんとよかったo(TヘTo)

 ちなみに風邪は、病院でもらった風邪薬飲んだら徐々に治ったけど、めまいはなかなか治らなくて、一週間くらい家で寝て休養とっても一向に改善する気配がなかったので、最終手段で鍼灸院いったら

一発で治りました!!

別に鍼灸ステマとかじゃないけど、はりすごいなあと思いました><

でもはり治療高いんだよね( ¯−¯ )

 

 

病後初の海外旅行

先日、台湾に行ってきました。

移植後の旅行では国内だと昨年の8月(移植後約1年のとき)に関西に一週間の日程でいってます。

今回は、両親と自分と3人で3泊4日の台北旅行に行ってきました!

移植後初の海外なので、いろいろ行くまではドキドキしたけど

行ったら普通の旅行と変わらなかったです。

衛生面の心配が大きかったけど、免疫抑制剤も飲んでないし、

なにより体力の問題なのかなと思いました。

 

 

特に病気とは関係ないけど、台湾旅行の日程を忘備録として残しておきたいと思います。よかったら見てってください。

 

3泊4日 台北

day1

16時 日本発

20時 桃園空港着、台北駅行きのバスにて市内へ

21時 ホテル着

    寧夏夜市で夕食

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夜市の入り口、もうすぐ春節なので、正月感が漂ってました。

 

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圓還邊蚵仔煎っていうお店の蚵仔煎(牡蠣のオムレツみたいな)

食べたら半生で怖かったので父に捧げました。

 

day2

午前中 雙連朝市 

    世紀豆漿大王にて朝食

    迪化街

    龍山寺  

午後    中正紀念堂

              永康街

              四四南村

              101

夜   疲れたので一旦ホテルに戻り休憩

    台北駅隣のQスクエアでショッピング

    足裏マッサージ

 

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世紀豆漿大王  結構有名な朝食屋さん

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何頼んでいいか分からなかったからとりあえず適当に注文

(鹹豆漿,油條,小籠包,蘿蔔糕,飯糰,蔥油餅)

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雙連朝市と迪化街

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 迪化街

午前中行ったからまだ開いてないお店も多かったけど、年末で賑わってました。

 

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龍山寺

 

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中正紀念堂

 

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台湾にきたらかき氷!?ってことで永康街の思慕昔で食べたかき氷

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101

ここで家族喧嘩勃発(笑)

 

 

day3

朝   ホテルの下の庶民的な雲呑料理の店で朝食

午前中 淡水

お昼  父の念願 小籠包

午後  九份

夕方  十分  天燈あげ

夜   士林夜市

 

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淡水

午前中に回ったので、比較的人が少なかったです。

淡水は夕日が綺麗で有名なので、お昼頃から人がどっと増えてきてました。

 

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淡水

 

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 忠孝新生駅附近の 濟南海鮮包の小籠包!美味しかった〜

 

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九份

 

 

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芋圓 タロイモのおしるこ?みたいなやつ

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 十分にて点燈あげ

十分は今回の旅行で唯一初めて行った場所でした。

「那些年我們一起追的女孩」っていう映画をみて以来ずっと行きたいと思ってたところです!念願叶った〜^^

 


【那些年,我們一起追的女孩】電影主題曲《那些年》官方正式MV - YouTube

 

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そして最後に士林夜市行って終了 

day4

朝10時の便で日本に戻る。

 

って感じであっという間の4日間でした。

4日といっても実質中2日だったので、朝から夜まで観光しっぱなしのとっても濃い2日間でした!

食あたりもなく、元気に過ごせ、無事に帰って来られたことに感謝です。

また行きたい台湾!

夏から今までの経過

お久しぶりです。

夏にブログ更新して以来、まったく更新していませんでした。

 

忘備録として、夏以降の経過です。

7月はじめ突然、胸のしこりがあることに気づく。

しかも痛むってことで( ;  ; )

乳腺外科に行ってエコーで診てもらったところ、

乳がんではなく、乳腺症だろうとの診察を受けて安心。。

 

三ヶ月が過ぎ10月、婦人科でのホルモン療法を始めるにあたり、

そのしこりが乳がんであるとしたらホルモン療法はできないので、

乳腺外科で細胞診をして腫瘤が何者なのか確かめてくださいとのことを言われ、結局針さして検査。

 

結果、乳がんではありませんでしたが、CD33っていう白血病細胞の塊でした。

まさかの乳腺の先生から「再発」の告知、、、

ショックで泣きました( i _ i )

こういう血液じゃなく、体の一部にできる白血病の局所再発のことを「髄外腫瘤」っていうらしい。(多分)

 

血液内科には2、3週に一度外来で検査していたのですが、

血液検査では問題なかったことから気づくのに遅れたみたい。

ただ血液が問題無いってことで、マルクした結果も問題なく!(かなり不幸中の幸い)

その胸のところの腫瘤を取る手術を勧められ、11月下旬に3泊?くらい入院して手術。

 

そして、再発予防ってことで、1月は15日間通院で放射線治療。

1月は大学のテスト期間と被ったこともあって、大変でした。

しかも10分くらいの放射線のために片道一時間かけて毎日病院へ通うっていう、、、

 

そして、大学のテストを終えた日にちょうど放射線治療も終了。

放射線治療最後の日に、血液の外来も入ってたんだけど、

先生に

「おつかれさま〜今日はお酒でも飲んで!」的な感じでお酒勧められました。

ちなみに先生、茅台酒が好きらしい(◎_◎;)

その日は、お酒は飲まなかったけど、ドミノピザをデリバリーして、不摂生しました笑

 

今は、治療も、学校も一休みって感じです。

今後の治療がどんな感じになるのかわからず、仮に3月に大学を卒業できたとしても、

4月からどんな感じの生活になるのかまだ想像がつきません。

とりあえず、派遣で事務の仕事でもしようかな、、どうしよ。

 

 

久しぶりの更新

ブログにコメントが書かれたってメールが来て、久しぶりに自分のブログを見てみました(笑)

 

私は相変わらず元気です。

 

まあ10月に再発しちゃったんだけど。。。(~_~;)

 

再発って言っても変な再発で、今は学校に行きながら毎日病院に通ってます。

 

この話は、今後詳しく書くとして。

 

最近の状況はというと、順調です。

毎日起きてご飯作って食べて、学校行って、午後から病院

夕方は友達とご飯したり、図書館で勉強したり、楽器弾いたり、

映画見たり、、、、

なんか結構リア充てきな生活送ってます。

先週はディズニーランドと横浜にいったし、

日常生活満喫してます。

 

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iPhone6で撮った写真ですが、普通に綺麗!

 

 

来週テスト週間なんで、メンタルやられそうですが、

なんとか乗り越えて、大学卒業します!

 

 

外来

3週間ぶりに行ってきた。
 
地元帰ってたから、病院行くのに朝新幹線乗って3時間弱かけて、そのまま病院へ
 
それも3つも外来いれたうえ、2つ検査あったから回るの大変だった。
 
 

婦人科

移植後全く生理が来なくなって、そろそろホルモン療法するって話だったんだけど
胸にこしりがあって、それが良性なのか悪性なのか分からないため、まだ始められないとのこと。
 
とりあえず子宮頸がん検査は大丈夫だった。
 

FU外来

骨密度も測った、平気-0.2だった。ステロイド飲んでないから心配はしてなかったけどこれも安心した。
 
あと、髪の毛脱色して白になったから、黒く染めたこと報告。頭皮赤いから染めない方がいいって言われてたから勝手に染めちゃって怒られるかと思ったら、
先生と看護師さん「笑っちゃってごめんね〜、イメチェンみたいでいいじゃん」とかって私の髪の毛見て爆笑してたo(`ω´ )o失礼だろ!
 
 

血内外来

最後は締めの血液内科...
でも、先生の診察室行ったらもう診療終わってた。先月の外来でも同じことあったから2回目( >_< )
受付で先生帰ったか聞く、受付の人「またこの人か...」って思っただろうな。
もう今後は一度に複数科の外来入れないようにします!
 
結局先生戻ってきてくれて、普段通り外来終了。血球も安定してるとのこと。
 
全部終わったら18時になってて、びっくり!帰宅ラッシュが嫌だけど我慢して電車に乗って帰った。
 
薬局行って大戸屋でご飯食べて、スーパーで買い物して帰った。久しぶりに長い1日だった。
 
 
てか思ったけど、今の病院って待合室で待ってると、隣に座ったおばさんとかおじさんが喋りかけてくる率高い!!
今日も骨密度でおばさんが、FUでおじさんが声かけてくれて楽しかった。