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白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

day70~day80(退院)

この期間の変化・ネオーラル.180mg(/day)→100mg(/day)腎機能が悪くなったから減らしたらしい。一時はクレアチニンが2.2まで上がった。減らしてからは1.5前後くらい。それでも高い気がするけど、担当の先生曰く「大丈夫〜!」らしい。笑 水は頑張ってたくさん…

day62~day69

近況:特に大きな変化はない皮膚は良くなってきた!あとは手の甲だけ赤いだけなんだけど、手ってよく洗うから、保湿クリームとか塗っても すぐとれて治りにくい。あとは食欲は変わらず。痩せてきてる。吐き気も結構ひどい。点滴してるわけじゃないし、何かし…

day56~day61

day56~day61・皮膚のGVHDだいぶ落ち着いてきた!最初に症状が出た腕、足(足首から上の部分)は皮膚も剥けて本当にキレイになった!でも後から出てきた手の甲とひら、足首から下の部分は今皮剥け中。全身的に皮膚が乾燥してて、保湿してもしても追いつかないっ…

day46~day55

day46~day55全然更新してなかった。記録もつけてなかったし(。-_-。)この間起こった出来事を簡単にまとめると、、、・皮膚のGVHD一時は手足全体が真っ赤になるくらいひどくなったけど、皮膚も剥けて収まってきた。でもやっぱりまだ痒いし収まり切れてない所も…

day43~day44

day43だるかった(T_T)あんまり食べれてない。皮膚のGVHDはひどくなってる模様。痒いので、アンテベートっていう結構強いステロイド軟膏処方してもらった。強いステロイドなので、顔には塗らないで!と。こういうの使ったことないから不安、とりあえず足の…

day39~day42

day39覚えてない。特に何事もない一日だったと思う。day40ちょっとだるかった一日。回診で週一しか来ない先生から、先週の方が元気そうだったね!なんて言われる(´・_・`)白血球は2700↑、血小板は67↑、ヘモグロビンは6.9↑。なかなかヘモグロビンが上がらないな…

day37~day38

day37白血球、前回の検査では下がってたけど、ちゃんと上がってた。2200→2700あとは、尿量チェック表を付けなくてもよくなった!これは、確か、、、エンドキサンの時から毎日記録してたもの。なんだかめんどくさかった。内服の薬もなんだか減った気がした。…

day35~day36

day35一日中ちょっとだるかったかな。部屋移動があった!個室から大部屋へ!前日言われたんだけど、自分ではもうちょっと個室居れると思ってたから心の準備できてなかった。でもこれも一歩前進したってことで!移植するDさん応援してます!大部屋は、、、ト…

day33~day34

day33一日中起きて過ごせた!やっぱり起きてた方が体的に楽なことも多いと感じた。起きてると体の中の臓器がちゃんと元ある場所に落ち着く?っていうか、何か意外にも楽になった。血液検査の結果も悪くなく。白血球も増えてて、3100くらいになってた!そして…

day31~day32

day31特に変わりなし。昨晩寝付けたのが遅かったからその分だけ疲れてるって感じ。最近睡眠の質によって、その次の日の体調が左右されやすいことが自分の中で判明!?。転院してから寝つき悪くなった。前は20時に寝てたけど、今は寝る前の薬が21時にあるから…

day29~day30

day29肩が痛かったり、なんだかいろいろ不安なことばかりだったこの頃。まだ骨髄の中に異常細胞たくさんいるのかなあなんて考えたり、ずっとモヤモヤしてた。なので先生にお願いしてマルクしてもらった。血球が安定してない時期だし、先生はまだ早いし、今や…

day27~day28

day27肺?胸のあたりに違和感を感じる。どの辺りって言われてもよく分からず、なんか圧迫されてる感じで、鼻呼吸だとちょっと苦しい感じ。でも酸素濃度は特に問題なし。肺が痛いとかそういうのでもない感じ。day24、25あたりから感じてて、自分の中でもやも…

day25~day26

day25朝からなんだか気持ち悪かった。胃もムカムカしてて、朝食は果物とジュース摂ったんだけど、結局吐いちゃった。吐いた量も結構あって、day23あたりから食べれる様になってきてたんだけど、なんだろう、急激に食べるようになって胃が疲れてたのかな。っ…

day23~day24

day23調子いい日かなと思ったけど、お昼からなんだか気持ち悪くなってきた。免疫抑制剤のせいかな?自分の場合、朝の免疫抑制剤が10時から13時からまで三時間入ると、15時16時あたりが一番辛くなる。この時間を過ぎれば楽にもなる。今日は血小板輸血もした。…

day21~day22

day21移植後始めて母が付いてない夜。ちょっと不安でちゃんと眠れなかった。その不眠せいか?一日中眠かった。頭も痛かった。でもこの日は個室に移動!ここの病院は、生着して白血球が上がってもすぐに大部屋帰還ってことはしないみたいで、移植後一ヶ月くら…

day19~day20

day19だるい。一日中眠かった。熱はちょっと下がった模様。上がっても38度くらい。白血球4200になってた!血小板輸血もした。病院食、バリエーションなさすぎて見たくもなくなってきた。毎日ではないけど、数種類しかパターンがないと思うのは私だけでしょう…

day17~day18

day17お昼ごろからまた9度近くの熱。白血球上がったと言えども、全然体調は変わらない!骨痛するし、熱あるし。吐き気もする。下痢もだ。でも口の中が治った。口内炎も出来なかったし、もともとそんなに荒れなかったけど、歯型付いたところがあって、そこが…

day15〜day16

day15昨日ソルコーテフ(ステロイド剤)を二回も入れたせいか朝まで熱は出なかった。でも朝方トイレに起きたっきり、眠れず、、、無駄にテンション高くなった。日中は、熱が上がるも最高が38度後ちょいで、37.5度前後をうろうろしてすごした。昨日みたいに9度…

day13〜day14

day13夜寝てる時寒気を感じながら寝てて、深夜熱っぽい!と思って起きたら39度まで上がってた。うー(T_T)解熱剤を点滴してもらって寝た、朝方測ったら37度後半まで下がってたけど、解熱剤きれたらまたぶり返しそうな熱って感じがした。そして、夕方までは…

day11〜day12

day11なんか調子が良かった。血圧も正常範囲内。でも赤血球の輸血したらまた上がった。夜もなんか苦しくなってきてアモバン飲んで寝た。免疫抑制剤による副作用がやっぱり嫌いだ。血圧上がってドキドキしてくる感じ。あとちょっと震えたり。day12なんか前日…

day9〜day10

day9白血球未だに100以下。ドナーさんの細胞どこに行っちゃったんだろう。私の身体の中に残っているのだろうか、、、この日も体調は割と安定してるんだけど、心が安定しなかった。いつも低血圧なのに、高血圧になって苦しいし。day10だいたいは前日と同じ感…

day8

day8赤血球輸血あった。一日眠かったし暇だった。熱は微熱程度、口や喉はまだ我慢出来るくらい。食事前はカロナールで痛み抑えてるけどまだ麻薬には手を出してない。最近血圧が高くてなんか嫌だ。前は低かったのに。皮疹がでたりとか、そういう兆候もまだな…

day7

今日も割と元気!座ってだけど、テレビ体操もこなせてる。喉の痛みがちょっとずつ強くなって来てる。でもまだ水や薬飲めるし、喋れるので先生からは、まだまだ大丈夫だねと言われた。食事前はカロナール飲むと痛みも収まるし、自分でもまだ大丈夫だと思って…

day6

今日も元気!朝はラジオ体操したし、日中音楽聴いたり本読んだり出来るくらい。今日から白血球上げる薬使った。グランではなく、ノイトロジンってやつ。無事にドナーさんから頂いた骨髄で新しく血液を作って、増えてくれる事を願ってます。最近肩に違和感が…

day5

元気!朝から元気にラジオ体操もした。口が痛い、でもまだまだ食べれる状態なんだけど、食欲がなくなって来てる。それでも朝はカップヌードルminiとフルーツ食べれた。ここの無菌室はテレビが有料だから、テレビをずっと付けてるってことはしなくなって、今…

day4

記録付けてたんだけど、消えちゃったから微かな記憶を頼りに。まだ胸が痛い。エンドキサンか全身照射による心筋障害かなと思って先生に聞いてみたんだけど、先生はあんまりあり得ないって言ってた。あとはHBが減って来てるためか、ふらふらしたりする。でも…

day1〜day3

day1元気!ラジオ体操立って出来るくらい!日中も起きて過ごすことが多かった。白血球180まで下がった。食事も割と普通に食べれてるし、お昼はほとんど完食。夜も結構食べれたけど、夕方あたりから喉の痛みが。。。day2朝から身体が重いし頭も痛かった。起き…

day0(移植日)

移植当日!朝からドキドキで本当にやばかった。午前中そんなに体調は悪くないけど、なんか身体が痛い。午後免疫抑制剤が原因で悪心に苦しむ。身体中が何かバキバキ痛い。それと緊張でかなりドキドキ、、、落ち着こうとしても全然落ち着けなかった。夕方〜夜…