白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

手の次は足が痛い。。。

8月に実家に戻って新生活を送っていたところ、、、 今度は足が痛くなってしまいました(>_<) 最初は膝。 歩くのも困難なくらい。 痛みは筋肉痛でもないし、関節痛でもない、骨痛でもない、 なんとも表現しにくい今までに経験したことのない種類の痛み。 でも…

もうすぐ2年!!

2年前の2013年8月後半に移植したので、あと数日で移植から2年になります。 体調の面はというと、 日常の生活はできるけど、体調が安定しない時期があるって感じです。 特に夏!!去年もだったけど、夏は苦手みたい。。 すぐ体調崩す(>_<) 冬は絶好調…

近況( 3月~7月 )

2月にブログ更新して以来また放置してました こんなんなんで、私はブログとか書くのむいてない気がします(笑) 3月 大学春休み? また台湾 海めっちゃきれいだったけど日焼けしちゃった 元々の体質上、日に当たると赤くなるタイプだったけど、移植後はそ…

病後初の海外旅行

先日、台湾に行ってきました。 移植後の旅行では国内だと昨年の8月(移植後約1年のとき)に関西に一週間の日程でいってます。 今回は、両親と自分と3人で3泊4日の台北旅行に行ってきました! 移植後初の海外なので、いろいろ行くまではドキドキしたけど…

夏から今までの経過

お久しぶりです。 夏にブログ更新して以来、まったく更新していませんでした。 忘備録として、夏以降の経過です。 7月はじめ突然、胸のしこりがあることに気づく。 しかも痛むってことで( ; ; ) 乳腺外科に行ってエコーで診てもらったところ、 乳がんでは…

久しぶりの更新

ブログにコメントが書かれたってメールが来て、久しぶりに自分のブログを見てみました(笑) 私は相変わらず元気です。 まあ10月に再発しちゃったんだけど。。。(~_~;) 再発って言っても変な再発で、今は学校に行きながら毎日病院に通ってます。 この話は…

外来

3週間ぶりに行ってきた。 地元帰ってたから、病院行くのに朝新幹線乗って3時間弱かけて、そのまま病院へ それも3つも外来いれたうえ、2つ検査あったから回るの大変だった。 婦人科 移植後全く生理が来なくなって、そろそろホルモン療法するって話だったんだ…

無事帰宅

旅行から無事帰宅しました! 「挫折して凹むこともあるだろうけど、自分の可能性をどんどん広げていってほしい」 と日頃から? 言う先生のお言葉を信じて、移植後にもかかわらずハ泊の旅行を計画、体力的にも無理かと思ったけど、無事成し遂げました。 行き…

旅行

今日から8泊9日の旅行に行きます。 最初の五泊は1人、後から母と合流し一緒にって感じです。 楽しみだけど、暑さに負けないか心配、、、 無理はしないように、そして小まめな休憩、水分補給も忘れないように心がけていかなくちゃ! あー楽しみ!!!! 病気…

前期終了

ご無沙汰してます、見てる人はいないだろうけど気にせず書きます! 4月に大学に復学し、それにともない実家を離れ一人ぐらしを始めてます。 一昨日、無事に前期の試験6つを全て受け終わり、夏休みに突入!!! 大学のテストは、、、 6科目中4つはよくで…

書き納め

かなり久しぶりの投稿。 今年一年は自分にとって、大きな転換点となった一年だったといえる。 2014年、2013年とは切り替えて健康で良い年になるように、今の状態を綴って書き納めしたい。 退院から一ヶ月ちょい、移植から120日ちょいの現在。体調…

外来(退院後9日、day90)

2回目の外来に行ってきた。先週と違って混んでた混んでた。私の担当医の曜日は祝日になる日が多いから、週によって混み具合が違うらしい。採血結果は、まあまあで白血球数は4700くらいあるけど、ヘモグロビンや血小板の数値は横ばい。先生また「大丈夫だね!…

外来(退院後2日目、day82)

退院して二日しか経ってないけど、曜日が担当医の診察の日だったので、外来に行ってきた。ここの病院の外来は初めてで、いろいろ疲れた。採血結果は特に変わりなく、最近下がり切ってた白血球が4500くらいに上がっててちょっと安心した。腎機能は横ばい状態…

day70~day80(退院)

この期間の変化・ネオーラル.180mg(/day)→100mg(/day)腎機能が悪くなったから減らしたらしい。一時はクレアチニンが2.2まで上がった。減らしてからは1.5前後くらい。それでも高い気がするけど、担当の先生曰く「大丈夫〜!」らしい。笑 水は頑張ってたくさん…

day62~day69

近況:特に大きな変化はない皮膚は良くなってきた!あとは手の甲だけ赤いだけなんだけど、手ってよく洗うから、保湿クリームとか塗っても すぐとれて治りにくい。あとは食欲は変わらず。痩せてきてる。吐き気も結構ひどい。点滴してるわけじゃないし、何かし…

day56~day61

day56~day61・皮膚のGVHDだいぶ落ち着いてきた!最初に症状が出た腕、足(足首から上の部分)は皮膚も剥けて本当にキレイになった!でも後から出てきた手の甲とひら、足首から下の部分は今皮剥け中。全身的に皮膚が乾燥してて、保湿してもしても追いつかないっ…

day46~day55

day46~day55全然更新してなかった。記録もつけてなかったし(。-_-。)この間起こった出来事を簡単にまとめると、、、・皮膚のGVHD一時は手足全体が真っ赤になるくらいひどくなったけど、皮膚も剥けて収まってきた。でもやっぱりまだ痒いし収まり切れてない所も…

day43~day44

day43だるかった(T_T)あんまり食べれてない。皮膚のGVHDはひどくなってる模様。痒いので、アンテベートっていう結構強いステロイド軟膏処方してもらった。強いステロイドなので、顔には塗らないで!と。こういうの使ったことないから不安、とりあえず足の…

day39~day42

day39覚えてない。特に何事もない一日だったと思う。day40ちょっとだるかった一日。回診で週一しか来ない先生から、先週の方が元気そうだったね!なんて言われる(´・_・`)白血球は2700↑、血小板は67↑、ヘモグロビンは6.9↑。なかなかヘモグロビンが上がらないな…

day37~day38

day37白血球、前回の検査では下がってたけど、ちゃんと上がってた。2200→2700あとは、尿量チェック表を付けなくてもよくなった!これは、確か、、、エンドキサンの時から毎日記録してたもの。なんだかめんどくさかった。内服の薬もなんだか減った気がした。…

day35~day36

day35一日中ちょっとだるかったかな。部屋移動があった!個室から大部屋へ!前日言われたんだけど、自分ではもうちょっと個室居れると思ってたから心の準備できてなかった。でもこれも一歩前進したってことで!移植するDさん応援してます!大部屋は、、、ト…

day33~day34

day33一日中起きて過ごせた!やっぱり起きてた方が体的に楽なことも多いと感じた。起きてると体の中の臓器がちゃんと元ある場所に落ち着く?っていうか、何か意外にも楽になった。血液検査の結果も悪くなく。白血球も増えてて、3100くらいになってた!そして…

day31~day32

day31特に変わりなし。昨晩寝付けたのが遅かったからその分だけ疲れてるって感じ。最近睡眠の質によって、その次の日の体調が左右されやすいことが自分の中で判明!?。転院してから寝つき悪くなった。前は20時に寝てたけど、今は寝る前の薬が21時にあるから…

day29~day30

day29肩が痛かったり、なんだかいろいろ不安なことばかりだったこの頃。まだ骨髄の中に異常細胞たくさんいるのかなあなんて考えたり、ずっとモヤモヤしてた。なので先生にお願いしてマルクしてもらった。血球が安定してない時期だし、先生はまだ早いし、今や…

day27~day28

day27肺?胸のあたりに違和感を感じる。どの辺りって言われてもよく分からず、なんか圧迫されてる感じで、鼻呼吸だとちょっと苦しい感じ。でも酸素濃度は特に問題なし。肺が痛いとかそういうのでもない感じ。day24、25あたりから感じてて、自分の中でもやも…

day25~day26

day25朝からなんだか気持ち悪かった。胃もムカムカしてて、朝食は果物とジュース摂ったんだけど、結局吐いちゃった。吐いた量も結構あって、day23あたりから食べれる様になってきてたんだけど、なんだろう、急激に食べるようになって胃が疲れてたのかな。っ…

day23~day24

day23調子いい日かなと思ったけど、お昼からなんだか気持ち悪くなってきた。免疫抑制剤のせいかな?自分の場合、朝の免疫抑制剤が10時から13時からまで三時間入ると、15時16時あたりが一番辛くなる。この時間を過ぎれば楽にもなる。今日は血小板輸血もした。…

day21~day22

day21移植後始めて母が付いてない夜。ちょっと不安でちゃんと眠れなかった。その不眠せいか?一日中眠かった。頭も痛かった。でもこの日は個室に移動!ここの病院は、生着して白血球が上がってもすぐに大部屋帰還ってことはしないみたいで、移植後一ヶ月くら…

day19~day20

day19だるい。一日中眠かった。熱はちょっと下がった模様。上がっても38度くらい。白血球4200になってた!血小板輸血もした。病院食、バリエーションなさすぎて見たくもなくなってきた。毎日ではないけど、数種類しかパターンがないと思うのは私だけでしょう…

day17~day18

day17お昼ごろからまた9度近くの熱。白血球上がったと言えども、全然体調は変わらない!骨痛するし、熱あるし。吐き気もする。下痢もだ。でも口の中が治った。口内炎も出来なかったし、もともとそんなに荒れなかったけど、歯型付いたところがあって、そこが…

day15〜day16

day15昨日ソルコーテフ(ステロイド剤)を二回も入れたせいか朝まで熱は出なかった。でも朝方トイレに起きたっきり、眠れず、、、無駄にテンション高くなった。日中は、熱が上がるも最高が38度後ちょいで、37.5度前後をうろうろしてすごした。昨日みたいに9度…

day13〜day14

day13夜寝てる時寒気を感じながら寝てて、深夜熱っぽい!と思って起きたら39度まで上がってた。うー(T_T)解熱剤を点滴してもらって寝た、朝方測ったら37度後半まで下がってたけど、解熱剤きれたらまたぶり返しそうな熱って感じがした。そして、夕方までは…

day11〜day12

day11なんか調子が良かった。血圧も正常範囲内。でも赤血球の輸血したらまた上がった。夜もなんか苦しくなってきてアモバン飲んで寝た。免疫抑制剤による副作用がやっぱり嫌いだ。血圧上がってドキドキしてくる感じ。あとちょっと震えたり。day12なんか前日…

day9〜day10

day9白血球未だに100以下。ドナーさんの細胞どこに行っちゃったんだろう。私の身体の中に残っているのだろうか、、、この日も体調は割と安定してるんだけど、心が安定しなかった。いつも低血圧なのに、高血圧になって苦しいし。day10だいたいは前日と同じ感…

day8

day8赤血球輸血あった。一日眠かったし暇だった。熱は微熱程度、口や喉はまだ我慢出来るくらい。食事前はカロナールで痛み抑えてるけどまだ麻薬には手を出してない。最近血圧が高くてなんか嫌だ。前は低かったのに。皮疹がでたりとか、そういう兆候もまだな…

day7

今日も割と元気!座ってだけど、テレビ体操もこなせてる。喉の痛みがちょっとずつ強くなって来てる。でもまだ水や薬飲めるし、喋れるので先生からは、まだまだ大丈夫だねと言われた。食事前はカロナール飲むと痛みも収まるし、自分でもまだ大丈夫だと思って…

day6

今日も元気!朝はラジオ体操したし、日中音楽聴いたり本読んだり出来るくらい。今日から白血球上げる薬使った。グランではなく、ノイトロジンってやつ。無事にドナーさんから頂いた骨髄で新しく血液を作って、増えてくれる事を願ってます。最近肩に違和感が…

day5

元気!朝から元気にラジオ体操もした。口が痛い、でもまだまだ食べれる状態なんだけど、食欲がなくなって来てる。それでも朝はカップヌードルminiとフルーツ食べれた。ここの無菌室はテレビが有料だから、テレビをずっと付けてるってことはしなくなって、今…

day4

記録付けてたんだけど、消えちゃったから微かな記憶を頼りに。まだ胸が痛い。エンドキサンか全身照射による心筋障害かなと思って先生に聞いてみたんだけど、先生はあんまりあり得ないって言ってた。あとはHBが減って来てるためか、ふらふらしたりする。でも…

day1〜day3

day1元気!ラジオ体操立って出来るくらい!日中も起きて過ごすことが多かった。白血球180まで下がった。食事も割と普通に食べれてるし、お昼はほとんど完食。夜も結構食べれたけど、夕方あたりから喉の痛みが。。。day2朝から身体が重いし頭も痛かった。起き…

day0(移植日)

移植当日!朝からドキドキで本当にやばかった。午前中そんなに体調は悪くないけど、なんか身体が痛い。午後免疫抑制剤が原因で悪心に苦しむ。身体中が何かバキバキ痛い。それと緊張でかなりドキドキ、、、落ち着こうとしても全然落ち着けなかった。夕方〜夜…

前処置感想

TBI...照射後の疲れが日に日に増して行く感じ。疲れた。 大量エンドキサン...おしっこ行くのが大変だった。つまり貧尿。地固めの時使ってた大量の?キロサイド(五日間)よりは、楽な感じがした。エンドキサン投与の二日間嘔吐なしだったし。 辛かったといえば…

day-1

移植日前日。今日から免疫抑制剤の開始。身体は割と元気!午前朝は寝起きが悪くて悪心も強かったけど、気合いでラジオ体操。ずっと横にしてた身体、ちょっと動かしたり深呼吸するだけで全然違うと実感した。肺をちゃんと使わなきゃダメだと思った。午後看護…

day-2(前処置五日目)

エンドキサン投与二日目午前中朝方からずっと起きてた。前日の夜よりは悪心が収まった気がするし、動くのも楽になった気がした。朝のラジオ体操は×午後意外にも午後は落ち着いて過ごせた。夕方あたりから悪心がちょっと強まったけど、意外と楽過ごせた。夜前…

day-3(前処置四日目)

ついにエンドキサン投与の日(´・_・`)辛い吐き気だけはどうか勘弁して貰いたい、けどそれも我慢するから身体中にある悪い細胞をどんどん消していってくれますように。午前中ラジオ体操○(座って)朝は意外と食べれた、四割ほど10時半からエンドキサン開始エンド…

day-4

今日は前処置一旦休み。明日からの大量エンドキサンがやっぱり怖い。午前中テレビ体操&ラジオ体操。立ったままやるのがきつくなってきたので、座ってやった。朝食前少し吐いた。朝食は、オレンジと甘夏ゼリーをなんとか食べれた。そのあとはずっと、気持ち…

day-5(前処置三日目)

午前中朝恒例のラジオ体操。朝は、病院食を全然食べれず、代わりに野菜ジュースとオレンジゼリーを食べた。そして三日目朝の全身照射。何事もなく終えれた。また、今日は朝からうがい薬が追加された。ちょっとトイレの洗剤のような臭いがして、最初は無理だ…

day-6(前処置二日目)

午前中起床時、多少の気持ち悪さを感じるも6時25分からのNHKのテレビ体操はいつも通りこなせた。朝ごはんはもうちょっと食べれそうだったけど、満腹すぎて照射中気持ち悪くなることを恐れ、腹六分目まで抑えて食べた。そして、あまちゃん見れずして朝から三…

day-7(前処置一日目)

前処置始まりまりました。前処置の日程は、三日間、朝夕の全身照射一日開けて、二日間のエンドキサン(一日3000mg)一日開けて、移植です。無事に乗り切れます様に。後半の大量エンドキサンに今は恐れてます。初日の全身照射。主治医の先生に車椅子を押しても…

移植の事について

私の場合、血縁者にHLAが一致した者がいなかったため、骨髄バンクを通しての非血縁者での移植となります。 兄、両親のHLAを検査した結果、合わなかったと知った時とてもショックだったのですが、幸いにもバンクに登録してから三ヶ月の早さで良い知らせを受け…