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白血病闘病記

急性骨髄性白血病(M0)を患った大学生です。※2015年3月無事卒業できました!

無事帰宅

旅行から無事帰宅しました!

 

「挫折して凹むこともあるだろうけど、自分の可能性をどんどん広げていってほしい」

と日頃から?

言う先生のお言葉を信じて、移植後にもかかわらずハ泊の旅行を計画、体力的にも無理かと思ったけど、無事成し遂げました。

 

行き先が国内の中でも定番な「the 観光地」なため、人の多さに加え外国人の多さ、そしてエボラ出血熱の報道等など心配事が多すぎて一旦はやめようかと思ったけど、行って良かった!

そして無事に帰宅できて感謝。

 

 

旅行中は暑くてフラフラしてきたら、タクシーで行動orカフェや博物館などの建物内に入るなどして暑さは何とか回避でき、幸いに滞在中は天候にも恵まれ思う存分楽しめた。

 

前半ゲストハウスに泊まってた時は、台湾人と香港人と意気投合し、一緒に食事したり七夕祭り行ったりして、自分が病気してたことを忘れるくらい遊んだ!

 

旅行中、最高で一日に歩いた歩数は約28000歩、、、病後自己最高を記録!次の日も普通に観光!

なかなか体重は増えないけど、体力だけは着々と付いてます(^-^)/

 

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今日からは実家に帰省。正直あんまり楽しみでない(;_;)

仲良い友達はほとんど地元離れてるため遊ぶ友達もいない、地元に帰ると本当に食べて寝ての生活、図書館も蔵書数少なく読みたい本がなかったり、買い物もほとんどイオン(-_-)
 

あー夏休み何しよう、、

 
 

旅行

今日から8泊9日の旅行に行きます。

最初の五泊は1人、後から母と合流し一緒にって感じです。
楽しみだけど、暑さに負けないか心配、、、
 
無理はしないように、そして小まめな休憩、水分補給も忘れないように心がけていかなくちゃ!
 
 
あー楽しみ!!!!
病気で免疫の面から海外旅行は厳しいものの、今回国内旅行に行けて本当に嬉しい(;_;)
 
 
 

前期終了

ご無沙汰してます、見てる人はいないだろうけど気にせず書きます!

 

4月に大学に復学し、それにともない実家を離れ一人ぐらしを始めてます。

 

一昨日、無事に前期の試験6つを全て受け終わり、夏休みに突入!!!

 

大学のテストは、、、

6科目中4つはよくできた!ケドあとの2つは多分落としたなって感じです・・・

先生どうか私に情けのCをくれますように(つд⊂)てか大学入学後この6年間のうち一番勉強したのに(つд⊂)!!

兎も角今は、無事に前期を終えられたことに安堵しています。

 

授業はちゃんと出れてたのかというと、7割程度は出席できました。通年科目も4つと外国語も趣味で履修しているので、毎日2、3教科授業があった感じです。

おそらく普通の大学4年生よりは断然多いです。

まさかこんな病気になりながら四年次を過ごすとは思ってもいなかったので、かなり単位を残してた。

 

体調の方はというと、血球がそんなに4月の段階より変わってません(;_;)

血小板が基準値超えたくらいで、ヘモグロビンは相変わらず低いです。

あと尿酸値も。。。

移植後ずっと無月経でそれについても、ホルモン療法するかどうか今検討中です。

ってかんじ。

 

なんとなく、ブログ再開してみました。

書き納め

かなり久しぶりの投稿。

今年一年は自分にとって、大きな転換点となった一年だったといえる。

2014年、2013年とは切り替えて健康で良い年になるように、今の状態を綴って書き納めしたい。

 

退院から一ヶ月ちょい、移植から120日ちょいの現在。体調は概ね良好。

退院してからも熱でたり、具合悪くなったりはしてない。

輸血はするほどでもない数値だけど、血球が安定してない。

移植後、ってよりも免疫抑制剤を内服に変えてから体重が12キロ減った、が最近では食べれる量が増え体重の減少は抑えられている様子。

体力は、食べれる量が増えたのに比例してついてきたが、まだまだすぐ疲れる。

GVHDはちょっと皮膚に出てるけど、ちょうどよく(主治医曰く)でている感じ。

腎機能は、クレアチニン値が1,5?以下をうろちょろしてる。水分頑張って摂ってる。

 

 

2013年は、本当にいろんな事を学んだ一年でした、病気の事は憎いけど、病気になって学んだことは多く、これからの生活に活かしていきたい。

2014年、すべての人に幸せが訪れますように。

外来(退院後9日、day90)

2回目の外来に行ってきた。
先週と違って混んでた混んでた。私の担当医の曜日は祝日になる日が多いから、週によって混み具合が違うらしい。

採血結果は、まあまあで白血球数は4700くらいあるけど、ヘモグロビンや血小板の数値は横ばい。先生また「大丈夫だね!」笑

しかし一方で、腎機能が悪化。ネオーラルを10mg減らして、80mg/day(朝35mg、夜45mg)になった。頑張って水分は摂ってるつもり(一日1500~2000mlを目処に)なんだけど、たりないのかなあ。
なのでまだいろいろ心配事は尽きません。


GVHDの方は、落ち着いてて今のところ出てない。皮膚も一旦皮が剥けてキレイになった。

あとは食事、あまり先週と変わりない感じ。

身体はこんな感じ。


退院後、何して過ごしてるかと言うと、部屋の片付けしてる。もちろんマスクとか嗽、手洗いもこまめにしながら。

私の部屋、東京一人暮らしの時の荷物、上海から送った荷物、家族が使ってた要らなくなった家具等々で、とりあえず物で溢れてて住める様なところじゃなかった。そこを二週間かけて、だいぶスッキリさせた!計画ではあと一週間でおわり。


体力は、着いてきてるのかどうなのかは不明。お散歩とかちょっとした買い物とか行きたいけど、外は寒いし、こんな辺鄙な車社会の田舎で若者が歩いて散歩してたら噂になりそうで怖い( ˙-˙ )母は今仕事が最高潮に忙しいので、ちょっとした買い物にさえ連れて行ってくれる暇もない( ˙-˙ ) 

全部人のせいみたいな言い訳で見苦しい自分だが、とりあえず家の中で出来る事を頑張る!


外来(退院後2日目、day82)

退院して二日しか経ってないけど、曜日が担当医の診察の日だったので、外来に行ってきた。

ここの病院の外来は初めてで、いろいろ疲れた。


採血結果は特に変わりなく、最近下がり切ってた白血球が4500くらいに上がっててちょっと安心した。

腎機能は横ばい状態で、GVHDも落ち着いてるようなのでネオーラル減らしてもらった。100mg(/1day)→90mg(/1day)

混んでたけど、結構スムーズに終わった。
帰りにいつもお世話になってるママさんと偶然会って、ちょっと会話。退院するとき挨拶に行けなかったから会えて良かった!

外来後、紅葉が綺麗な公園へ、綺麗でびっくり。大きな公園じゃないんだけど、歩くのに凄く疲れた。外来でなかったらおばあちゃんも連れて来たかったな。写真はiPhoneで撮ったんだけど、寒くて手が震えててほとんどブレてた(-_-)デジイチコンデジをちゃんと充電しとけばよかった。

家に着いたら、やっぱり疲れたのかバタンキューで昼寝した。

こんな感じ。


最近自分が退院したと同時に、悲しい知らせも受け取った。前病院で同じく闘病してたM子さんが亡くなったと。正直、あまり実感できなくて、まだ旦那さんと仲睦まじく会話してるんじゃないかなあ、なんて思ったりもする。あんなに辛い治療を何回も乗り越えてきて、本当に頑張ったんだろうな。お疲れ様でした。こころから、ご冥福をお祈り申し上げます。

day70~day80(退院)


この期間の変化

ネオーラル.180mg(/day)→100mg(/day)腎機能が悪くなったから減らしたらしい。一時はクレアチニンが2.2まで上がった。減らしてからは1.5前後くらい。それでも高い気がするけど、担当の先生曰く「大丈夫〜!」らしい。笑  
水は頑張ってたくさん飲んでる。腎臓さん頑張れー!
肝機能は、LDHの値が正常内に戻り特に問題なさそう。


皮膚のGVHD...落ち着いた。GVHDではないが、爪も普通のが生えてきてる。

食欲...以前よりは食事と向き合おうという気持ちが出てきた。でもやっぱり波がある!体重は移植前−7kg。

睡眠...アモバンなしでも完全に眠れるようになった。オーダーメイドの枕にしたからか?、寝付きも朝の目覚めも改善した。肩の痛みも同じく改善。やっぱり枕大事だ。

汗腺...汗が出ない。暑くなったり、日差しにあたったりすると汗が出るっていうか、体の中がヒリヒリ?ピリピリしてくる。

ただ、唾液が出なくなったり、味覚障害とかはでてない。

後は、髪の毛、眉毛、睫毛、体毛等々、毛がフサフサ生えてきている。

お部屋の人もみんな仲良く?、特にお向かいさんとは年齢が近いからか、話が盛り上がる。彼女も自分と同じ市住みとか転院仲間同士なので、やっぱり病院比較しあったり、看護師の話題とか、また病気の先輩なのでいろいろ教えて貰ってる。凄く明るい!



day80 ついに退院。完治した!とかっていうわけじゃないし、家で療養でこれからまた何が起こるか分からないので、気が抜けませんが、無事移植乗り越えて、退院できてホっとしてます。

先生、看護師、病院の人たち、特に毎日来てくれた母と家族とドナーさん、元気をくれた友人、病気で共に闘ってる仲間、みんなに心から感謝です。


ちなみに、退院後外来は今の病院に来ることになりました。これもいろいろ悩んで決めました。

以上退院の報告でした。