day62~day69
近況:特に大きな変化はない
皮膚は良くなってきた！あとは手の甲だけ赤いだけなんだけど、手ってよく洗うから、保湿クリームとか塗っても すぐとれて治りにくい。
あとは食欲は変わらず。痩せてきてる。吐き気も結構ひどい。点滴してるわけじゃないし、何かしら食べないとやばそう！
そしてネオーラルが10mg減った！50mg×2錠→50mg(錠剤)＋40mg(液体)、腎機能が悪くなってきてて減らしたって感じ。
でも病院に10mg単位のネオーラルの錠剤がなくて40mg分は液体で飲むことに。(｡-_-｡)車のオイルの臭いする〜(´･_･`)
週末は外泊してる。
季節が変わって寒いのでいろいろ大変だ！退院しても家の外は寒いし、散歩とかしたいけどそういう気分にもなれないので、ちょっとリハビリ用の器具買った。
ALINCO(アルインコ) プチトレ ピンク EXG049PN
- 出版社/メーカー: ALINCO(アルインコ)
- 発売日: 2012/05/02
- メディア: スポーツ用品
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プチトレ的な！
普通のエアロバイクだと大きくてリビングに置くと邪魔になるし、家に他にウォーキングマシンみたいなのがあるから要らないなあと思って。使ってみたけど、リハビリ用には結構よかった。健康な人(母)には、ちょっと物足りないみたい！
あとはオーダーメイドで枕を買いに行った！ネットで探しててずっと行きたいと思ってた所に。
凄く寝やすくて良かった！気に入った(^-^)/
day56~day61
day56~day61
・皮膚のGVHD
だいぶ落ち着いてきた！最初に症状が出た腕、足(足首から上の部分)は皮膚も剥けて本当にキレイになった！
でも後から出てきた手の甲とひら、足首から下の部分は今皮剥け中。
全身的に皮膚が乾燥してて、保湿してもしても追いつかないって感じ。ちなみに保湿はセキューラと処方されたヒルドイドで対応している。
そして、お風呂に入ると、湯船が凄いことになる！剥がれてきた皮膚が湯船に浮いて汚い感じ。
まあ、ちょっと大変だけど、自分の場合そんなに酷くならなかったし、先生からも、そろそろ落ち着きそうだね！なんて言われたから後は時間の問題なのかな？
・食欲不振
やっぱり治らない！体重も減ってきてる(Ｔ＿Ｔ)今は一番これが辛い。病院食もまずくてしんどい、周りのみんなは何であんなに食べれるんだ？って毎回思う。移植食ってやっぱり嫌だなあ、みんなにヒレカツがで出るのに私には犬の餌みたいなのが出てきたりして、更に食欲なくしたりする。
これさえ解決出来れば退院できるみたいなんだけど。でもまだ60数日で退院ってのも早い気がしてそれもそれで嫌だから、焦らずゆっくり食べれるようになるのを待ってみる。
・外泊
先週に続いて今週も外泊した！今回は二泊三日で。一泊だけだと、ちょっと忙しいけど、二泊も出来ればゆっくり出来た気がする！でも病院から家が遠いのが辛い。車で40分くらい、母は毎日通ってく来てくれるので本当に感謝。外泊自体は何事もなく、先週よりも家に慣れて、気持ち的にも楽に過ごせたような気がする。
ただ思った以上に体力が落ちちゃって、少し歩くだけで足や腹筋が痛い、、、すぐ筋肉痛になるし、移植後ってこんなもんなのか？
・多毛
ネオーラルの影響なんだろう。最近顕著にみられる。特に顔！！猿みたい（´-`）
・血液検査の結果
白血球は5000くらいを横ばい、血小板は13万、ヘモグロビン8.4
肝機能と腎機能の数値があんまり良くない。ちょっと心配。
現状はこんな感じでした。
day46~day55
day46~day55
全然更新してなかった。記録もつけてなかったし(｡-_-｡)
この間起こった出来事を簡単にまとめると、、、
・皮膚のGVHD
一時は手足全体が真っ赤になるくらいひどくなったけど、皮膚も剥けて収まってきた。でもやっぱりまだ痒いし収まり切れてない所もある！
・食欲不振。
ほとんど食べれなくなった。喉にも通らない感じ。食べても吐いちゃう、特に夕方。先生から胃カメラしてみる？って言われてるけど、まだやるかやらないかは不明。心配なので、点滴してもらってる。cvは外しちゃったので、腕からだ！4回目でやっと入った。刺すの失敗したところは青あざになってた。
・移動。
三日連続での移動(内2回は部屋内、1回は病室)せっかく話すようになった向かいのおばあちゃんとも引き裂かれた(Ｔ＿Ｔ)でも新しい部屋もいい感じ！
・外泊。
週末を使って一泊の外泊してきた！思うように食べれなかったし、家だから階段とかもあって大変だった。ゆっくりしてくるつもりが、病院に戻ってきた頃にはかなり疲れてた。思うようには過ごせなかった、一日1回吐いたし(´･_･`)
day43~day44
day43
だるかった(Ｔ＿Ｔ)
あんまり食べれてない。
皮膚のGVHDはひどくなってる模様。
強いステロイドなので、顔には塗らないで！と。
こういうの使ったことないから不安、とりあえず足の一番痒いところにだけ塗って様子見てみることにした。
あー自分はびびりだ！
いくら気持ち悪くても、吐き気止め使うの促されても使えない。プリンペラン効かないんだもん！っていうかもっと気持ち悪くなる。
day44
だるいけど、ちょっと頑張った。午前中起きてたかな。
でも歩く時ふらふら。
移植後ってこんなものなのかな？
体力なさすぎて、自分でもびっくりしてる。トイレに行って帰ってくるだけで息切れる(´･_･`)生活困難者だ！
先生には、波があるからね〜と励まされた。
血中は上がってて、白血球4200↑、ヘモグロビン7.5↑、血小板112↑
ヘモグロビンがなかなか上がらないな。
担当医曰く、免疫抑制剤の量増やしてからは、血中濃度がいい感じみたい。具体的な数値とかは聞いてないけど、そう言ってた。
そうだ、大部屋が全員、血液内科の患者になった！別の科で入院してた向かいの方が追い出されてた。そして向かいには、即入院で入ってきたおばあちゃん？辛そう。もう一人はこれから移植を控えてる方だった！なんか部屋の空気重！
day39~day42
day39
覚えてない。特に何事もない一日だったと思う。
day40
ちょっとだるかった一日。回診で週一しか来ない先生から、先週の方が元気そうだったね！なんて言われる(´･_･`)
白血球は2700↑、血小板は67↑、ヘモグロビンは6.9↑。
なかなかヘモグロビンが上がらないな。輸血はday8？からしてないんだけど、ずっと横ばい。でも網状赤血球がHighになってるからそろそろ上がってくるのかなと、思う。
ちょっと皮膚にGVHDっぽいのが出てきた。免疫抑制剤を内服に切り替えたからなのかな？赤くなって皮疹が出たきた！
day41
まあまあ元気！
先生曰く、内服に切り替えてから免疫抑制剤の血中濃度が低いらしい。
唐揚げ買ってきてもらって食べた！美味しかった！
day42
まあまあ元気！前日より元気だけど、ちょっと熱っぽかった。
採血の結果、やっぱり免疫抑制剤の血中濃度低かったらしい。ネオーラルが50mg×2錠になった。なので一日200mg。
血球の方は、白血球が3590↑、血小板86↑、ヘモグロビン7.3↑。肝機能とか腎機能の数値も範囲内に収まってる。
血球がじわじわとだけど増えてる！嬉しい！
皮膚の方は、若干悪化したって感じ。GVHDなのかなあ？自分で見ると、毛包炎みたいな感じがする。最近新しい毛が生えてきてるし。まだ出て来てない毛が毛穴の中で炎症？起こしてるとかあるのかな。症状としては、小さいぶつぶつが手の腕と足の甲と膝に出てる。あんまり痒くない。免疫下げてるから出てくる、マラせチア毛包炎とかなんじゃないかな？っては自分で思ってる。
でも免疫抑制剤切り替えた時に出てきたから、GVHDの可能性もなくはない、って先生達はみてるみたい。
何も出てこないとそれなりに、苦しまないのが一番いいからね！なんて言ってた先生達だけど、出てきたらそれなりに嬉しそうだった！(｡-_-｡)
まあ、私も内心ちょっと安心したんだけど。
もうちょっと様子見が必要かな。
そうだ！最初の治療からお世話になってた点鼻薬の薬、スプレキュア(生理を止める薬)が今日で終わった！毎日朝昼晩の3回だったので、面倒だったけど、あんまりサボらず頑張ったなあ。
血小板も十分あるし、治療はもう終わって回復待ちの状態だから、あとは社会生活に徐々に戻っていかなきゃならないし、終わりにしましょうとのこと。
day37~day38
day37
白血球、前回の検査では下がってたけど、ちゃんと上がってた。2200→2700
あとは、尿量チェック表を付けなくてもよくなった！これは、確か、、、
エンドキサンの時から毎日記録してたもの。なんだかめんどくさかった。
内服の薬もなんだか減った気がした。前は五、六個あったけど、今は二、三個。でも何が減ったのか確認してないから後で確認してみる。
GVHDは特に起きてない感じ、ちょっと動いたりすると皮膚が赤くなるけど、発疹とから出てないし。なんだか何も出ないってのもちょっと不安になる、この頃。
大部屋にも慣れてきた。退院されて行った方に高級ティッシュ一箱いただいた！
あと向かいにいたおばあちゃんと喋ったり。そのおばあちゃんも血液疾患の病気なんだけど、息子さんを去年白血病で亡されたらしい。私の前いた病院で治療されてて、骨髄バンクに適合者が一人しかいなかったから臍帯血移植したんだけど、うまくいかなかったみたい。私のことも聞くから簡単に答えたら、息子にも骨髄移植されてやりたかった。ってずっと同じこと言って泣いてた。
ドナーさんはじめ、支えてくれてる人達に本当に感謝しなければって改めて思った。
day38
ついに！免疫抑制剤が点滴から内服に変わった！！
ネオーラル50mgと25mg、以外と錠剤が大きくてびっくりした。
朝食事前に薬を渡されたんだけど、初めて飲むから食前に飲むなんて知らず。。後から指摘されて気付いた。それも食前30分前くらいに飲んでください！とまた後になってから知る(-_-)
今日から切り替えで初めて飲むのに、ちゃんと説明してもらわなきゃ分からないよー(Ｔ＿Ｔ)いや、本当にそこらへんしっかりして欲しいと思った。
最近はちゃんと寝れてて日中調子いいです。アモバン(前処置あたりから飲み始めた)半錠から一錠に増やしたので。本当はこういう薬に頼らずに眠れたらいいのになあ。
いつもブログの記事だけ書いて更新するの忘れる。iPod touchで書いてるんだけど、更新するのにテザリングしてネットに繋げなきゃいけないからだ。なのでいつもまとめて更新！
ハテナブログのことよく分からないけど、いつも☆くれたりする人、ありがとうございますm(_ _)m
day35~day36
day35
一日中ちょっとだるかったかな。
部屋移動があった！個室から大部屋へ！
前日言われたんだけど、自分ではもうちょっと個室居れると思ってたから心の準備できてなかった。でもこれも一歩前進したってことで！移植するDさん応援してます！
大部屋は、、、トイレまで遠い（；＿；）
その他いい感じ！？四人部屋で血液内科の方が私の他にもう一人、別の科のひとが二人って感じ。
夜は消灯以降に輸液ポンプのアラームが3回もなって、うるさくて他の方に本当に申し訳なかった(´･_･`)看護師早く来て〜って感じ！
memo
- 夕食時、嘔吐一回
day36
大部屋2日目！ちょっと慣れてきたかな！？環境変わってなのか、食欲減。
でも昨日よりは楽に過ごせた。
そうだ、今日からフラグミンの投与がなくなった！めっちゃ身軽！これで免疫抑制剤入れてる時間帯以外は、点滴棒に重い器具がつかなくなった！
遠いトイレに行くのに楽！
今日こそは熟睡したい！
